Диабет 1 типа. Материальная поддержка.

Письмо Путину СД1 Добрый день, уважаемый Владимир Владимирович! Обращаюсь к Вам от лица всех, кого коснулся диабет 1 типа — и детей, больших и маленьких, и их родителей. Проблема, о которой я пишу, очень актуальна и обсуждаема в наших кругах. СД1 — очень серьезное заболевание, управлять которым можно только при наличии соответствующего оборудования — это глюкометры, мониторинги, помпы и их расходные материалы (тест-полоски, расходники на помпу и расходники на непрерывный мониторинг глюкозы).

При использовании данных средств, компенсация диабета может быть отличной, и человек имеет возможность жить обычной жизнью без последствий. Теперь суть проблемы. Инвалидность дают всем детям с момента начала заболевания. И выплачивают пенсию по инвалидности, которой более или менее достаточно для приобретения выше указанных расходных материалов.

И это замечательно. От государства, помимо пенсии, наши дети получают инсулин, расходники на помпу, и тест-полоски, которых хватает на 4-6 дней в месяц (т. К. Сахар приходится замерять по 20-25 раз в день, особенно много полосок уходит при внезапных гипогликемиях).

Поэтому остальные тест-полоски на месяц, стоимость которых составляет от 700 до 1100р. За одну упаковку 50штук, и расходники на непрерывный мониторинг (стоимость которых в среднем 12 т. Р. В месяц) мы покупаем сами, на пенсию по инвалидности.

(Мониторинг не исключает использование глюкометра и тест-полосок, они не заменяют, а дополняют друг друга). И таким образом мы хорошо компенсируем диабет своим детям. Проблема в том, что с 14 лет при отсутствии осложнений (именно серьезных осложнений) инвалидность снимают, отменяют пенсию, льготы, расходники на помпу. Оставляют только инсулин и тест-полоски на 4-6 дней в месяц.

Кому-то везёт больше, и инвалидность им снимают в 18 лет, а не в 14. Но от этого суть проблемы не меняется. Инвалидность снимают, а заболевание остаётся, потому что оно неизлечимо! Как обычной семье, в которой есть ребенок-диабетик в возрасте от 14 лет, а потом и взрослому диабетику выжить в данных условиях, если уровень среднестатистической зарплаты в регионах совершенно не достаточен для приобретения дорогих расходников, а расходники в нашем случае не роскошь, а способ выживания.

Кроме того, у многих в семье по два ребенка-диабетика. Мы не виноваты в том, что с нами это случилось, и мы хотим, чтобы наши дети жили не только до 14 и 18 лет. Улучшая различными способами и мероприятиями демографическую ситуацию в стране (за что отдельное Вам человеческое спасибо, трое детей в одной семье теперь не редкость, а скорее стандарт, в том числе и в моем личном случае), не списывайте, пожалуйста, со счетов наших детей. При правильном уходе они тоже принесут равноценную с другими гражданами РФ пользу государству, ведь нас очень много, и с каждым годом будет всё больше и больше, судя по статистике.

Люди с диа-статусом очень перспективны благодаря своей железной дисциплине, силе воли и самоорганизации, формирование которых начинается ещё в детстве и продолжается в течение всей жизни. Ещё 15-20 лет назад не было в широком доступе всего выше обозначенного оборудования, и хорошая компенсация диабета была исключена почти полностью. Сейчас у многих людей, оставшихся в живых с тех времён, уже нет своих почек, рук или ног, а ведь они ещё в самом расцвете своей жизни, если это можно назвать жизнью. В наше время есть всё, и компенсация возможна в полноценном объеме.

Но при достижении определенного возраста эта привилегия остаётся только у избранных — людей с хорошим материальным достатком. А это лишь мизерная часть от общего количества. Имея в распоряжении техническую возможность, мы не имеем материальной. Владимир Владимирович, очень просим Вас сохранить инвалидность, льготы и пенсию нашим детям пожизненно.

Возможно, в будущем диабет станет излечим. Мы все в это верим. Ну а пока помогите нам, пожалуйста, сохранив господдержку и материальную помощь. Мы хотим, чтобы наши дети жили.

Заранее благодарны, с большим уважением к Вам. Дети и родители. СД1

Оценка: 0,00 ( голосов: 0)
Загрузка...

Отправить ответ

avatar
  Subscribe  
Уведомить